• Opublikowane 18 Kwiecień, 2014

Zespół wypalenia u opiekunów osób cierpiących na przewlekłą schizofrenię

Autor: Agata Bucka

Zarys problematyki...

Opieka nad przewlekle chorym członkiem rodziny stanowi znaczne obciążenie psychiczne, którego konsekwencją nierzadko jest pojawienie się przewlekłego stresu ze wszystkimi jego negatywnymi następstwami. Doświadczane obciążenie jest jeszcze większe, kiedy choroba członka rodziny jest chorobą psychiczną i do tego przewlekłą. Opiekun osoby chorej postawiony jest w nowej sytuacji, wymagającej od niego zaadaptowania się. Osoba chora na pewien czas zostaje odsunięta od pełnienia dotychczasowych ról, inni członkowie rodziny przejmują jej obowiązki. Może wystąpić izolowanie się rodziny od społeczności, unikanie kontaktów towarzyskich, doświadczanie stygmatyzacji ze strony innych osób oraz pogorszenie relacji pomiędzy poszczególnymi członkami rodziny. Wszystkie wymienione następstwa choroby psychicznej jednego z członków rodziny prowadzą do znacznego obciążenia psychicznego, zwłaszcza głównego opiekuna. Jedną z jego najczęściej wskazywanych w badaniach konsekwencji jest zespół wypalenia.

Zespół wypalenia (ang. burnout syndrom) jest zespołem charakterystycznych objawów psychicznych i somatycznych, będących następstwem przewlekłego stresu (Siemiśnki, Nitka-Siemińska i Nyka, 2007). Występuje u przedstawicieli zawodów, w których istotą profesjonalnego działania jest bliska, zaangażowana interakcja z drugim człowiekiem. Reperkusje tej bliskiej relacji najczęściej pojawiają się, gdy przedstawiciel danego zawodu przeżywa niepowodzenia. Mimo starań, cierpi na coraz większe zmęczenie i wyczerpanie emocjonalne, dystansuje się, traktuje uczniów czy pacjentów przedmiotowo, ujawnia się również utrata zaangażowania zawodowego oraz spadek satysfakcji zawodowej (Sęk, 2004).

Koncepcja wypalenia jako zjawiska związanego z pracą powoduje, że niektórzy badacze uważają, iż powinno się używać tego pojęcia tylko w odniesieniu do sytuacji związanych z pracą zawodową, pomijając zjawiska wypalenia rodzicielskiego, lub w przypadku opieki nad przewlekle chorym członkiem rodziny. Innego zdania jest Maslach (2004), według której łatwiej jest przenieść pojęcie wypalenia na relacje niezwiązane z pracą, aniżeli przenieść je na profesje inne niż zawody ukierunkowane na ludzi. Autorka argumentuje, że sednem wypalenia jest zapewnienie opieki ludziom w potrzebie, czyli relacja między „udzielającym pomocy” i „otrzymującym pomoc”.

Z uwagi na uwzględnianie przez Maslach (2004) w koncepcji wypalenia opieki na przewlekle chorym członkiem rodziny, przedstawię i krótko scharakteryzują wyróżnione przez nią składowe zespołu wypalenia. Pierwszym z nich jest wyczerpanie emocjonalne, które odnosi się do wrażenia nadmiernego obciążenia emocjonalnego oraz poczucia, że zasoby emocji danej osoby zostały znacznie uszczuplone. Osoba może czuć się ciągle zmęczona, cierpieć na bezsenność, drażliwość, bóle głowy. Jest to komponent wypalenia najbardziej zbliżony do zmiennej, jaką jest stres. Jednak według autorki uwzględnianie tylko stresowego składnika tego doświadczenia nie wystarcza, gdyż ważna jest również samoocena i stosunek do ludzi. Z tego powodu jako kolejne dwa składniki zespołu wypalenia wyróżnia depersonalizację i obniżone poczucie dokonań osobistych. Depersonalizacja odnosi się do bezdusznego, obojętnego, a czasem nawet negatywnego reagowania na innych ludzi, którzy są odbiorcami usług danej osoby, natomiast obniżone poczucie dokonań osobistych, często związane z brakiem sukcesów, oznacza spadek poczucia własnej kompetencji. Przedstawione wielowymiarowe podejście zakłada, że w czasie powstawania zespołu wypalenia wyżej wymienione grupy objawów pojawiają się równocześnie.

Zespołem wypalenia mogą być dotknięte osoby zajmujące się przewlekle chorym członkiem rodziny, ponieważ to na nich spoczywa ciężar całej codziennej opieki. Taki rodzaj opieki wymaga zaangażowania, poświęceń i wyrzeczeń, często wiąże się ze zmęczeniem i poczuciem winy (Siemiński, Nitka-Siemińska i Nyka, 2007). Pojawiające się niepowodzenia, frustracje, a także funkcjonowanie w przewlekłym stresie mogą prowadzić do jego rozwoju. Badania dotyczące zespołu wypalenia u rodziców osób chorujących na schizofrenię przewlekłą przeprowadziła Nitka-Siemińska (2007). Autorka porównywała za pomocą Maslach Burnout Inventory (MBI) poziom nasilenia poszczególnych składników zespołu wypalenia u rodziców osób chorujących na schizofrenię z rodzicami osób cierpiących na cukrzycę typu I. Uzyskane przez nią wyniki warto omówić z podziałem na poszczególne podskale MBI. W grupie badawczej zaobserwowano wysoki poziom nasilenia wyczerpania emocjonalnego. Osoby badane uzyskały wyniki wyższe niż  rezultaty uzyskane w polskich badaniach dotyczących wypalenia wśród przedstawicieli różnych grup zawodowych, takich jak: lekarze (Kaflik-Pieróg, 2004; za: Nitka-Siemińska, 2007), strażacy (Kaflik-Pieróg i Ogińska-Bulik, 2004; za: Nitka-Siemińska, 2007), menadżerowie (Jabłowska i Borkowska, 2005; za: Nitka-Siemińska, 2007). Autorka uważa, że bycie emocjonalnie, rodzinnie związanym z osobą, której niesie się pomoc, prowadzi do większego obciążenia i wyczerpania emocjonalnego. Ludzie z grupy badawczej uzyskali zauważalnie wyższe wyniki na podskali wyczerpania emocjonalnego niż osoby badane z grupy kontrolnej. W przypadku drugiej podskali MBI, czyli depersonalizacji, wyniki grupy badawczej również były wysokie. Badani uzyskali wyniki 2-3-krotnie wyższe w porównaniu z cytowanymi powyżej pracami dotyczącymi przedstawicieli innych zawodów. Nitka-Siemińska (2007) uważa, że wyniki uzyskane przez osoby badane w podskali depersonalizacji świadczą o doświadczanym przez nie silnym napięciu emocjonalnym. Rodzice osób chorujących na schizofrenie cechują się również wyższym poziomem depersonalizacji niż rodzice osób cierpiących na cukrzycę typu I. Wyniki uzyskane przez badanych w podskali oceny własnych możliwości przedstawiają się podobnie, a mianowicie rodzice osób chorych na schizofrenię nisko oceniali swoje osiągnięcia i kompetencje, niżej niż przedstawiciele różnych zawodów. Autorka tłumaczy uzyskane niskie wyniki społecznymi oczekiwaniami wobec rodziców dzieci chorych oraz wzajemnymi oskarżeniami i żalem współmałżonków, co wpływa na samoocenę i w konsekwencji nie pozwala na uzyskanie pozytywnej oceny swoich osiągnięć i możliwości. W przypadku wyników tej podskali znaczenie ma również specyfika choroby, jaką jest schizofrenia. Jest to choroba przewlekła, której często nie można kontrolować ani opanować, co prowadzi do frustracji i obniżenia oceny swoich umiejętności. Podsumowując, z badań Nitki-Siemińskiej (2007) wynika, że zespół wypalenia u rodziców osób chorych na schizofrenię cechuje znaczne nasilenie. Można również wysnuć wniosek, że w porównaniu z opieką nad dzieckiem przewlekle chorym somatycznie, opieka nad dzieckiem chorym psychicznie stanowi dla rodziców większe obciążenie.

Mimo że wielu badaczy nie zajmuje się zjawiskiem wypalenia, z ich badań wynika, że u opiekunów osób przewlekle chorych można znaleźć wiele nieprawidłowości, w tym objawy charakterystyczne dla zespołu wypalenia (Nitka-Siemińska, 2007). Pierwszym z nich są objawy depresji. Według Songa (1997; za: Nitka-Siemińska, 2007) u około 40% opiekunów osób psychicznie chorych występuje zwiększone ryzyko poważnego zespołu depresyjnego, a największy wpływ na jego rozwój ma brak wsparcia społecznego doświadczanego zarówno ze strony osób najbliższych, jak i personelu medycznego. Podobne wyniki uzyskał w badaniach Shua-Haim (2001; za: Nitka-Siemińska, 2007), który stwierdził, że 38% opiekunów przejawia objawy depresji. Jeśli chodzi o polskie badania dotyczące zaburzeń depresyjnych u członków rodzin pacjentów z rozpoznaniem przewlekłej schizofrenii, Tsirigotis, Gruszczyński i Krawkczyk (2010) uzyskali zaskakujące rezultaty. Przebadali sto dorosłych osób opiekujących się w sposób ciągły członkiem rodziny chorym na przewlekłą schizofrenię. W badaniach wykorzystano Skalę Depresji Becka, według której stopień depresji umiarkowanej występował u 60% badanych, depresji łagodnej u 28%, bardzo ciężkiej u 7%. Nasilenie depresji występowało u 95% ankietowanych, a tylko 5% nie wykazywało objawów. U osób badanych występowały zaburzenia emocjonalne, takie jak obniżenie nastroju, oraz intelektualne, jak zaburzenia koncentracji uwagi. Badacze postawili sobie również następujące pytanie: jak badane osoby radziły sobie z dolegliwościami i zaburzeniami depresyjnymi? Okazało się, że aż 88% opiekunów osób chorych na schizofrenię korzystało z pomocy specjalistycznej: psychologicznej (37%) i psychiatrycznej (29%), a 22% z nich musiało być hospitalizowanych na oddziałach psychiatrycznych z rozpoznaniem zaburzeń nerwicowych związanych ze stresem. Z omówionego badania jednoznacznie wynika, jak ogromnym wysiłkiem jest opieka nad chorym psychicznie członkiem rodziny. Niewiele osób radzi sobie z opieką, jeśli nie korzysta z pomocy profesjonalistów. W tym przypadku istotne wydaje się przeprowadzenie replikacji badań w celu porównania uzyskanych przez autorów wyników, gdyż otrzymane przez nich rezultaty są bardzo niepokojące i wskazują na konieczność objęcia opiekunów osób chorych psychicznie opieką psychologiczną i dodatkowym wsparciem.

Oprócz koncentrowania się na nasileniu objawów depresyjnych u opiekunów osób chorych psychicznie, warto zwrócić uwagę na fakt, że schizofrenia, jako choroba przewlekła, z okresami rzutów i remisji, powoduje, że chorzy i ich opiekunowie narażeni są na przewlekły stres. We współczesnych badaniach dotyczących stresu coraz więcej uwagi poświęca się możliwościom radzenia sobie oraz sieciom wsparcia społecznego. Z badań wynika, że stosowany rodzaj strategii radzenia sobie ma wpływ na wielkość obciążenia doświadczanego przez członków rodzin osób z zaburzeniami psychicznymi. Strategie ukierunkowane na rozwiązywanie problemów i niski poziom krytycyzmu przejawiany przez opiekuna wiążą się z mniejszym obciążeniem (Chakrabarti i Gill, 2002; Moller-Leimkuhler, 2005; za: Borowiecka-Kluza, Miernik-Jaeschke, Jaeschke, Siwek i Dudek, 2013). Zdaniem Minuchina (1974; za: de Barbaro, 1999) adaptacja do stresu wywołanego chorobą psychiczna jednego z członków rodziny zależy nie tylko od indywidualnych zasobów osób należących do rodziny, ale również od tempa rozwijania się objawów psychopatologicznych u osoby chorej. Stopniowo narastająca choroba miałaby dawać możliwość lepszego przystosowania się do trudnej sytuacji niż gwałtowny przebieg lub nagłe zaostrzenie objawów. Również Namysłowska (1983) zwraca uwagę na kilka czynników mających wpływ na reorganizację rodziny w następstwie choroby psychicznej jednego z jej członków. Mówi o długości pobytu w szpitalu, częstości przyjęć do szpitala oraz stopniu nasilenia objawów u osoby chorej. Krótkie pobyty w szpitalu zwiększają stopień obciążenia, ponieważ pacjent wraca do domu, nadal zdradzając pewne objawy. Jednak dłuższe hospitalizacje, mimo że zmniejszają obciążenie poszczególnych członków rodziny, powodują przejmowanie przez nich ról pełnionych do tej pory przez osobę chorą. Zdaniem autorki jedna czy dwie hospitalizacje nie wpływają na funkcjonowanie rodziny i jej członków, a dopiero większa ich liczba powoduje utratę nadziei, że osoba chora będzie jeszcze w stanie normalnie funkcjonować. Podobnie jak cytowany wcześniej Minuchin, Namysłowska (1983) uważa, że im większy stopień nasilenia objawów, tym trudniejsza adaptacja rodziny i mniejsza akceptacja chorego. Poczucie obciążenia związane jest również z dostępnością, rodzajem i wielkością sieci wsparcia społecznego. Badania w tym zakresie przeprowadzili między innymi Magliano, Fiorillo i Malangone (2006; za: Chuchra, 2009). Wyniki badań wskazują, że mniej rozwinięte sieci wsparcia społecznego łącza się z wyższym poziomem obciążenia u opiekunów oraz nieefektywnymi strategiami radzenia sobie. Natomiast bardziej rozwinięte sieci wsparcia stwierdzono u opiekunów z mniejszym pesymizmem i poziomem obciążenia.

Omawiając czynniki związane z obciążeniem opiekunów osób cierpiących na schizofrenię, nie sposób pominąć piętna społecznego doświadczanego przez poszczególnych członków rodziny. Samo pojęcie choroby psychicznej, a w szczególności schizofrenii, jest czynnikiem obciążającym. Mimo że już w latach czterdziestych ubiegłego wieku zwracano uwagę na społeczną stygmatyzację chorych psychicznie i ich rodzin (de Barbaro, 1992), stosunkowo niewiele się zmieniło w zakresie postaw wobec chorób psychicznych i osób nimi doświadczonych. Pacjenci i ich rodziny nadal odczuwają bolesną stygmatyzację i dyskryminację (Chuchra, 2009). Z poczuciem dyskryminacji koreluje subiektywne obciążenie członków rodziny, w której jedna z osób choruje na schizofrenię (Czuchta i McCay, 2010; za: Nitka-Siemińska, 2007). Według niektórych autorów wrażenie, że jest się dyskryminowanym, jest najpoważniejszym czynnikiem obciążenia – wynika to z konsekwencji dyskryminacji, takich jak: niska samoocena, lęk, bezsilność czy frustracja (Tsang, Tam, Chan i Cheung, 2003; za: Nitka-Siemińska, 2007). Badania przeprowadzone przez CEBOS w 2005 roku wykazały, że 76% badanych uważa choroby psychiczne za schorzenia, które należy ukrywać, a 60% badanych odnotowuje w swoim otoczeniu jedynie pejoratywne określenia dotyczące chorób psychicznych. Godny uwagi jest fakt, że ponad 40% ankietowanych sądzi, że osoby chore psychicznie prawie zawsze zachowują się niezrozumiale, mówią od rzeczy, zaniedbują swój wygląd lub higienę, przejawiają niepokój w zachowaniu. Przedstawione wyżej wyniki badań dotyczących stygmatyzacji i dyskryminacji chorych oraz ich rodzin, podobnie jak wcześniej omówione wyniki badań dotyczących nasilenia objawów depresji u opiekunów, są bardzo niepokojące. Negatywne postawy i dystansowanie się wobec osób chorych psychicznie i członków ich rodzin pogłębia izolację społeczną rodziny wywołaną samą istotą choroby, w rezultacie czego pacjenci, a także osoby im najbliższe, mogą być spychane na margines społeczności.

Z przedstawionych powyżej wyników badań nasuwają się dwa zasadnicze wnioski. Po pierwsze, opieka nad osobą przewlekle chorą psychicznie, a w szczególności cierpiącą na schizofrenię, stanowi dla jej opiekunów ogromne obciążenie, które może prowadzić do licznych negatywnych konsekwencji. Po drugie, obciążenie bywa tak duże, że wielu opiekunów potrzebuje pomocy specjalistów, a część z nich bywa hospitalizowana. To wszystko świadczy o konieczności objęcia opiekunów osób przewlekle chorych psychicznie dodatkową opieką psychologiczną, a także o potrzebie rozwijania programów psychoedukacyjnych nakierowanych na te osoby. Na istotność zastosowania tego rodzaju działań pomocowych i edukacyjnych zwracało uwagę wielu autorów. Jako najbardziej podstawową formę pomocy wskazuje się psychoedukację opiekunów dostarczającą kompleksowej wiedzy na temat zaburzeń doświadczanych przez bliskie im osoby. Badania w tym zakresie prowadzili między innymi Chow, Law, Anderman, Yang, Leszcz i Wong (2010; za: Borowiecka-Kluza i in., 2013), którzy uzyskali wyniki świadczące o skuteczności grupowej psychoedukacji rodzin w zmniejszaniu stopnia postrzegania obciążenia rodziny. Podobne wyniki uzyskali w badaniach Shimazu, Shimodera, Mino, Nishida, Kamimura i Sawada (2011; za: Borowiecka-Kluza i in., 2013), jednak Luciano (2012; za: Borowiecka-Kluza) w przeglądzie badań stwierdził, że istnieje zbyt mała liczba danych, by móc jednoznacznie potwierdzić skuteczność postępowania psychoedukacyjnego. Może to wynikać z czynników, na które zwracają uwagę Ciałkowska-Kuźmińska i Kiejna (2012). Autorzy podkreślają, że nie poświęca się dostatecznej uwagi na psychoedukację kluczowych opiekunów, gdyż proponuje się im bardzo ograniczone interwencje obejmujące oddziaływania psychoedukacyjne dotyczące choroby bliskiej osoby, natomiast pomija się psychoedukację w zakresie konsekwencji ponoszonych przez członków rodziny i sposobów radzenia sobie z nimi, a także interwencje dotyczące sposobów radzenia sobie ze stresem czy poprawy umiejętności komunikacyjnych opiekuna. Pomimo tego wyniki pojedynczych badań są zachęcające i nawet, jeśli psychoedukacja nie jest metodą o w pełni potwierdzonej skuteczności, powinno się ją stosować wobec rodzin osób chorych psychicznie, zwłaszcza głównych opiekunów, ponieważ może okazać się pomocna i zmniejszyć ich poziom obciążenia. Powinno się ją również rozwinąć o omówione powyżej elementy, a szczególnie te z nich, które dotyczą sposobów radzenia sobie ze stresem. Ponadto istotne wydaje się objęcie opiekunów nie tylko psychoedukacją, ale również procesem terapeutycznym, który powinien obejmować takie podstawowe elementy jak diagnozę poziomu obciążenia poszczególnych osób oraz diagnozę ich ogólnego stanu zdrowia psychicznego. Pozwalałoby to zapobiegać rozwojowi poważnych zaburzeń psychicznych u opiekunów, w szczególności zespołu wypalenia będącego konsekwencją długotrwałego obciążenia opiekunów i obejmującego różnorodne objawy psychiczne i somatyczne.

Konkludując, do zespołu wypalenia u opiekunów osób cierpiących na schizofrenię prowadzi znaczny poziom obciążenia psychicznego. Obciążenie to wynika ze specyfiki samej choroby, z dużej ilości obowiązków, które opiekun musi przejąć, z funkcjonowania w stanie przewlekłego stresu. Modyfikujący wpływ na wielkość obciążenia, a tym samym na ryzyko rozwoju zespołu wypalenia, ma między innymi wielkość i rodzaj wsparcia społecznego oraz strategia radzenia sobie ze stresem. Natomiast takie czynniki jak stygmatyzacja osoby chorej i jej rodziny czy skłonności depresyjne zwiększają poziom subiektywnego obciążenia opiekunów i ryzyko wystąpienia zespołu wypalenia. Omawiając przedstawione wyniki badań, chciałam zwrócić uwagę przede wszystkim na fakt, że z powodu ogromnego obciążenia doświadczanego przez opiekunów, szczególną opieką zdrowotną i psychologiczną powinny być objęte nie tylko osoby chore, ale również ich rodziny. Istnieje potrzeba stosowania rozwiniętych programów psychoedukacyjnych i terapeutycznych wobec kluczowych opiekunów, kontrolowania, czy nie rozwijają się u nich zaburzenia psychiczne, a także leczenia ich, jeśli zaistnieje taka potrzeba.

Literatura cytowana:

  1. Borowiecka-Kluza, J. E., Miernik-Jaeschke, M., Jaeschke, R., Siwek, M. i Dudek, D. (2013). Brzemię rodziny chorych z zaburzeniami afektywnymi – zarys problemu. Psychiatria Polska, 47, 4, 635-646.
  2. Chuchra, M. (2009). Obraz brzemienia rodziny z osobą chorą na schizofrenię. Roczniki Psychologiczne, 12, 2, 103-128.
  3. Ciałkowska-Kuźnińska, K. i Kiejna, A. (2012). Obciążenie opiekunów pacjentów z zaburzeniami psychicznymi. Postępy Psychiatrii i Neurologii, 21, 3, 175-182.
  4. De Barbaro, B. (1992). Brzemię rodziny w schizofrenii. Próba ujęcia systemowego. Kraków: Sekcja Psychoterapii Polskiego Towarzystwa Psychologicznego.
  5. De Barbaro, B. (1999). Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
  6. Maslach, Ch. (2004). Wypalenie – w perspektywie wielowymiarowej. W: H. Sęk (red.), Wypalenie zawodowe. Przyczyny i zapobieganie (s. 13-31). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  7. Namysłowska, I. (1983). Społeczna i emocjonalna adaptacja rodzin pacjentów chorych na schizofrenię. Warszawa: Dział Wydawnictw Akademii Medycznej.
  8. Nitka-Siemińska, A. (2007). Zespół wypalenia u rodziców osób chorujących na przewlekłą schizofrenię (rozprawa doktorska). Pozyskano z: http://pbc.gda.pl/Content/5305/nitka_sieminska_062298.pdf
  9. Sęk, H. (red.). (2004). Wypalenie zawodowe. Przyczyny i zapobieganie. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  10. Siemiński, M., Nitka-Siemińska, A. i Nyka, W. M. (2007). Zespół wypalenia. Forum Medycyny Rodzinnej, 1, 1, 45-49.
  11. Tsirigotis, K. i Gruszczyński, W. (2010). Zaburzenia depresyjne u członków rodzin pacjentów    z rozpoznaniem przewlekłej schizofrenii. Problemy pielęgniarstwa, 18, 4, 469-476.

Pomoc psychologiczna

Studenci i Doktoranci Uniwersytetu Śląskiego mogą korzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego i poradnictwa w Centrum Obsługi Studenta.

Skontaktuj się ze specjalistami w następujących obszarach:

W celu ustalenia terminu indywidualnej konsultacji psychologicznej prosimy o kontakt drogą elektroniczną lub telefonicznie.