Opieka paliatywna i hospicyjna. Człowiek w obliczu nieuleczalnej choroby. Część II

Życie człowieka jest procesem zmian. Od narodzin do śmierci, od młodości do starości. Cierpienie i choroba stawiają przed człowiekiem zadanie przekroczenia samego siebie (…). Psychika człowieka ma potężną moc. Ale trzeba wiedzieć, gdzie się ta energia znajduje. Może w rodzinie, może w przyjaźni albo wierze, w pracy, w marzeniach? (…). W chorobie człowiek poznaje siebie w nowym wymiarze, w takim, jakiego dotąd nie znał[10].

Opieka paliatywna i hospicyjna jest sprawowana przez wielodyscyplinarny zespół pracowników oddziałujących na umysł, ciało i duszę osób terminalnie chorych.

Rola psychologa w opiece paliatywnej i hospicyjnej

Specjalistami pomagającymi w przezwyciężaniu lęków, obaw, niepokoju i innych niedogodności sfery psychicznej chorych, ich rodzin i personelu opieki paliatywnej/hospicyjnej są psycholodzy. Obowiązuje ich Kodeks Etyczno-Zawodowy Psychologa, w którym jest mowa między innymi o zachowaniu tajemnicy zawodowej. Praca w dziedzinie opieki paliatywnej wymaga znajomości przebiegu choroby (np. nowotworowej), godzenia się z chorobą i śmiercią, faz żałoby oraz skutków psychologicznych wymienionych zjawisk dla pacjenta, rodziny, personelu oraz sposobów przywrócenia im względnej równowagi życiowej. Osoby zatrudnione w opiece paliatywnej/hospicyjnej muszą być odpowiednio przygotowane do tego rodzaju pracy (najlepiej jakby ukończyły kursy psychologiczne), oprócz tego, co było wcześniej wspomniane, należy zapoznać ich z podstawowymi elementami komunikacji, takimi jak ważność tonu głosu, treści przekazu, słownictwa dostosowanego do chorego oraz sprawdzania czy odbiorca rozumie przekaz.

Zadania psychologa

Gdy terminalnie chory pacjent przychodzi do placówki, zadaniem psychologa jest ocena jego procesów poznawczych (zadając pytania: Jak się nazywa? Czy wie gdzie się znajduje? Jaki jest dziś dzień tygodnia/miesiąca? Dlaczego się tutaj znalazł? itp.) oraz stworzenie genogramu obrazującego relacje panujące w rodzinie. Trzeba pamiętać, że informacje przez niego udzielane mogą być nieco zniekształcone, jako efekt postępującej choroby. Psycholog powinien przeprowadzić wywiad z rodziną. Istotną informacją jest skąd przybył chory do ośrodka opieki paliatywnej czy ze szpitala, czy z domu. Gdy podopieczny przychodzi ze szpitala, wtedy jest przekonany, że zadecydował o tym lekarz (autorytet dający poczucie bezpieczeństwa) i nie obwinia za to swojej rodziny. Poza tym jest bardziej przystosowany oraz orientuje się w strukturze oddziału, natomiast osoba trafiająca z domu, może odczuwać przygnębienie, odrzucenie, poczucie bycia ciężarem dla bliskich. Jeśli psycholog zauważa pojawiającą się złość lub inne negatywne reakcje emocjonalne u chorego, to jest sygnał do pracy nad nimi. Takie emocje zazwyczaj wynikają z poczucia bezradności i braku kontroli nad własnym życiem, pojawia się zależność od rodziny i personelu medycznego - niepożądane przez chorego.

Kolejnym, jakże ważnym, zadaniem psychologa jest koordynowanie zachowań między pacjentem, rodziną a zespołem pracowniczym, by minimalizować powstawanie konfliktów, które pogłębiłyby już istniejącą sytuację kryzysową chorego oraz stymulowanie strategii obronnych pomagających zapewnić poczucie bezpieczeństwa. Należy obserwować, czy wymienione grupy przejawiają prawidłowe adaptacyjne zachowania czy też dysfunkcyjne (szkodzące sobie i/lub otoczeniu), nad którymi należałoby popracować. Pomoc psychologa skupia się na szukaniu oraz korzystaniu z zasobów wsparcia, jakie posiada sam chory, czyli: rodziny, przyjaciół, znajomych, którzy mogą włączyć się w opiekę nad nim.

Nie należy zapominać, że rodzina również uczestniczy w sytuacji traumatycznej, nieuleczalna choroba jednego z jej członków zmienia bieg ich codziennego życia, który jest dostosowywany do niego. Bliscy, poprzez działania psychologa, powinni zrozumieć własne emocje oraz poznać następstwa choroby, by móc pełniej wspierać chorego oraz być bardziej świadomymi możliwych jego zachowań. Przejawy gniewu i przykre słowa „kierowane” do rodziny, przyjaciół niekoniecznie są świadomą złośliwością, raczej reakcją na aktualną sytuację. Ważne żeby bliscy o tym wiedzieli i nie rezygnowali z odwiedzin i opieki nad chorym.

Zdarza się i tak, że lekarze (czy rodzina) nie przekazują pacjentowi wszystkich informacji, obawiając się reakcji osoby chorej lub robią to niedbale. Otóż należy go informować w zakresie, jaki sam wyznaczył, czyli nic na siłę! Po drugie lekarze mają możliwość konsultacji z psychologiem w tej dosyć istotnej kwestii. Chory w nowej oraz trudnej sytuacji jest przeładowany poznawczo i w umiejętny sposób należy kierować do niego komunikaty, by nie miał poczucia dezinformacji.

Wsparcie w kolejnych fazach godzenia się z chorobą

Na każdym etapie godzenia się z nieuleczalną chorobą i nieuchronną śmiercią psycholog i bliska rodzina mogą w określony sposób udzielić choremu wsparcia i pomocy:

  1. W fazie zaprzeczania i izolacji watro być blisko chorego, lecz nie można mu się narzucać, aby miał swobodę przeżywania tego w samotności.
  2. Gdy przechodzi w fazę gniewu trzeba wysłuchać i starać się zrozumieć, w żadnym wypadku nie odpowiadać złością.
  3. Podczas targowania się pomocne bywają rozmowy o ewentualnych zmianach w systemie wartości.
  4. W fazie depresji należy słuchać, pomagać w przeżywaniu żalu i aktywnie poszukiwać wsparcia dla chorego w jego rodzinie, znajomych tak, by nie czuł się odrzucony i opuszczony.
  5. Pogodzenie się niesie ukojenie dla intensywnych dotąd emocji, zazwyczaj pojawia się większa potrzeba przebywania sam na sam ze swoimi myślami (czas refleksji), więc trzeba to uszanować.

Nieuleczalnie chorzy bardzo doceniają momenty, gdy ktoś towarzyszy im, czując się wtedy bezpieczniej „Bardzo się cieszę, że Pani jest przy mnie. Nie musi Pani zbyt wiele mówić, wystarczy, że Pani tutaj jest”‑ Słowa podopiecznej jednego z Hospicjów.

Cicely Saunders w trzech krótkich sformułowaniach przedstawiła oczekiwania podopiecznych placówek opieki paliatywnej (i nie tylko): „pomóż mi, wysłuchaj mnie, zostań ze mną![11].

Żałoba i refleksja nad życiem

Chorzy są znacznie bardziej spokojni, gdy mają świadomość, że ich bliscy zostaną otoczeni opieką po ich odejściu. Dlatego kolejną, jakże istotną powinnością psychologa, jest zaproponowanie grup wsparcia dla rodzin będących w żałobie lub organizowanie takich spotkań. Reakcje emocjonalne towarzyszące żałobie są skrajne, rozpościerają się od niedowierzania, gniewu, buntu przeciwko zmarłemu (nie pojawia się w snach, nie odwiedza), obwinianiu siebie (nie było się wystarczająco dobrym, miłym), po akceptację zaistniałej sytuacji. Sieci wsparcia osób po stracie kogoś bliskiego kurczą się, coraz rzadziej można liczyć na pomoc otoczenia. Prawdopodobnie wynika to z braku zrozumienia dla przeżywania procesu żałoby (jest on bardzo ważny, aczkolwiek wypierany ze współczesnej kultury), nieumiejętność rozmowy z takimi ludźmi oraz niechęć uczestniczenia w smutnych wydarzeniach dotyczących innych osób. „Jednakże każda śmierć narusza w nas tkliwą strunę, i pojawia się cicho brzmiący ton przypominający, że również ja jestem istotą śmiertelną[12]. Sporo osób, pędząc przez życie, goniąc za karierą, nie chce poddać się refleksji nad egzystencją człowieka, spychając na boczny tor świadomość nieuchronnej śmierci. Nie chodzi o to, by ciągle o tym myśleć, ale by dopuszczać do siebie taką myśl i z nią się oswajać.

Higiena pracy psychologa

Oprócz tego, że zadaniem psychologa jest wspieranie chorych, ich rodzin i personelu placówek opieki paliatywno-hospicyjnej, w trakcie choroby, procesu umierania i po śmierci nieuleczalnie chorych, psycholog musi też dbać o siebie. Troska o siebie powinna przejawiać się prawidłowym odżywianiem, odpowiednią ilością snu, kultywowaniem pasji, dbaniem o zdrowie psychiczne oraz kondycję fizyczną.

Psycholog jest narażony na działania nieprzewidywalne i obciążające, codziennie ma styczność z cierpieniem, chorobą i śmiercią, dlatego praca wymaga od niego posiadania specyficznych umiejętności, radzenia sobie w sytuacjach trudnych i stresujących, by móc wykonywać swoje obowiązki. Okazywanie ciepła, wsparcia przy jednoczesnym zachowaniu dystansu może wydawać się ciężkie do osiągnięcia, ale jest możliwe i pomocne dla specjalistów zatrudnionych w dziedzinie opieki paliatywnej. Każda niespodziewana, trudna sytuacja wymaga od psychologa profesjonalizmu, to znaczy nie powinien on płakać razem z pacjentem w obliczu choroby, czy zbliżającej się śmierci, bo to nie o to tu chodzi. On ma być wsparciem w ciężkich, kryzysowych chwilach. Psycholog nie może dawać choremu obietnic bez pokrycia, puentować wypowiedzi „będzie dobrze”, ponieważ tego nie wie, nie może mówić, że rozumie, bo nie jest w jego sytuacji, natomiast powinien przede wszystkim uważnie i aktywnie słuchać, być z nim „tu i teraz”, podążać za jego wypowiedziami oraz zwracać uwagę na emocje mu towarzyszące. Ważne jest stworzenie atmosfery zaufania i bezpieczeństwa, swobody wyrażania myśli i emocji osobom nieuleczalnie chorym.

Rola personelu medycznego w opiece paliatywnej i hospicyjnej

Pielęgnacją ciała, rehabilitacją i leczeniem zajmuje się personel medyczny. Pielęgniarki dbają o czystość chorego i bezpieczeństwo podczas zabiegów pielęgnacyjnych. Powinny zapewnić mu wygodę i intymność w trakcie czynności higienicznych, opiekę w łazience i podczas kąpieli. Istotna jest obserwacja stanu zdrowia chorego (czy pojawia się kołatanie serca, nudności, obfite pocenie się, inne niepokojące objawy) podczas wykonywania wspomnianych czynności, by móc szybko reagować. Dosyć często stosowanym w medycynie lekiem uśmierzającym ból jest morfina przynosząca upragnioną ulgę. Zazwyczaj w ośrodkach opieki paliatywnej są zatrudniani rehabilitanci, którzy pracują nad jak najdłuższym zachowaniem sprawności fizycznej. Gdy chory ma ograniczoną zdolność ruchową, trzeba prowadzić profilaktykę przeciwodleżynową i przeciwodparzeniową poprzez stosowanie specjalnych materacy, używanie kremów/balsamów nawilżających, zmienianie pozycji ciała co kilka godzin i pampersów według potrzeby. Lekarz dostosowuje leki do każdego z osobna, by niwelowały ból i inne skutki uboczne nieuleczalnej choroby. Do zespołu mającego na celu pracę nad podnoszeniem jakości życia chorego powinien jeszcze należeć dietetyk (powinien, bo nie jest to tak powszechnie praktykowane), który ustalałby indywidualne diety, zwracając uwagę na produkty, które chory może spożywać i i te, których nie powinien. Jest to dosyć ważne, żeby w miarę możliwości unikać dodatkowych nieprzyjemności ze strony układu pokarmowego.

Rola duchownych w opiece paliatywnej i hospicyjnej

Księża zazwyczaj współpracują z placówkami, w których przebywają ludzie chorzy, cierpiący i umierający. Osoby terminalnie chore dokonują generalnego podsumowania życia, co im się udało, co nie, a pozytywna ocena pozwala im na spokojną śmierć. Jeśli tylko chory życzy sobie, to powinno mu się ułatwiać spotkanie z duszpasterzem. Szczególnie w fazie akceptacji (choroby) ujawniają się potrzeby religijne. Spowiedź Święta i Ostatnie Namaszczenie znacznie zmniejszają niepokój i lęk, pozwalając na osiągnięcie spokoju ducha. Religia chrześcijańska próbuje odnaleźć sens bólu, choroby i cierpienia, twierdząc, że każdy niesie swój krzyż tak, jak Jezus Chrystus niósł swój. Osoby wierzące mają nadzieję, że śmierć jest początkiem życia wiecznego i momentem spotkania z bliskimi, którzy wcześniej odeszli.

Jeśli Bóg istnieje i przestrzegaliśmy jego przykazań ‑ wygraliśmy wszystko,

jeśli Bóg nie istnieje i przestrzegaliśmy przykazań ‑ nie straciliśmy nic,

natomiast jeśli Bóg istnieje i nie przestrzegaliśmy przykazań ‑ straciliśmy wszystko” ‑ słowa kiedyś zasłyszane.

Podsumowanie

Cierpienie, choroba i ból są wpisane w życie każdej istoty ludzkiej, jest to coś, czego nie da się uniknąć. Percepcja tych zjawisk w dużej mierze zależy od samej jednostki. Niestety współcześnie marginalizowany jest temat umierania, panuje model śmierci „zdziczałej” będący efektem zmian cywilizacyjnych oraz propagowania kultu młodości, sprawności i pogoni za (nietrwałymi) dobrami materialnymi. Wiadomo, że niektóre choroby, mimo rozwoju medycyny, są nieuleczalne i można tylko łagodzić ich objawy. Osoba w terminalnym stanie choroby i jego rodzina powinni być otoczeni specjalistyczną opieką medyczną, psychologiczną i duchową pozwalającą na poprawę jakości ich życia. Nieuleczanie chorzy często zmagają się z depresją, zaburzeniami adaptacyjnymi czy też zaburzeniami lękowymi. Dlatego też bardzo ważnym zadaniem psychologa jest próba zaangażowania rodziny i znajomych w opiekę nad chorym, szczególnie, jeśli znajduje się w stacjonarnych jednostkach opieki paliatywnej/hospicyjnej. Istotnym elementem pracy psychologa jest przygotowanie na nie zawsze adekwatne zachowania osób będących w sytuacji traumatycznej. Niejednokrotnie chorzy oraz ich bliscy pozostają sami ze swoimi zmartwieniami, mogąc liczyć jedynie (albo aż!) na pomoc instytucjonalną. Może to wynikać z nikłej wiedzy części społeczeństwa dotyczącej sposobu zachowania się wobec osoby terminalnie chorej, czy wobec przeżywającej żałobę rodziny. Psycholodzy i duchowni są potrzebni w takich placówkach, ponieważ zarówno pacjenci, jak i ich krewni, przejawiają chęć do rozmowy, czy podzielenia się swoimi zmartwieniami oraz obawami. Styczność z osobami chorymi ma w sobie coś inspirującego, pozwala zastanowić się nad sensem życia i wyznawanym systemem wartości (Czy pieniądze i kariera są najważniejsze? Czy dają szczęście i pozwalają odnieść sukces życiowy? ‑ zależy jak te konstrukty są definiowane przez jednostkę). Niejednokrotnie to terminalnie chorzy rozsiewają wokół siebie pozytywną energię. Pracując tam, zwraca się uwagę na małe radości typu: możliwość chodzenia, picia kawy, jedzenia i wiele innych, których w życiu się nie docenia, dopóki się ich nie straci. Pojawia się poczucie, że robi się coś dobrego dla bliźniego będącego w potrzebie, a uśmiech na twarzy jest największą zapłatą za włożony trud i pracę.

[10] Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby (s.99). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.

[11] Fundacja Hospicjum Onkologiczne Św. Krzysztofa i Fundacja Tam i z Powrotem (2012), Pielęgnacja Pacjenta w chorobie nowotworowej (s.36). Warszawa: Wydawca PRIMOPRO.

[12] Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby (s.30). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.

Bibliografia:

  1. Brzeziński, J., Chyrowicz, B., Poznaniak, W., Topelitz-Winiewska, M. (2009). Etyka zwodu psychologa. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  2. De Walden-Gałuszko, K., Majkowicz, M. (2001). Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach stacjonarnych. Gdańsk: Akademia Medyczna.
  3. De Walden-Gałuszko, K. (red.). (2000). Psychoonkologia. Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej.
  4. Górecki, M. (2000). Hospicjum w służbie umierających. Warszawa: Wydawnictwo akademickie „Żak”.
  5. Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby. Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
  6. Stawiarska, P. (2011). Wolontariat hospicyjny. Perspektywa interdyscyplinarna. Warszawa: Wydawnictwo Difin SA.
  7. Strategia Walki z Rakiem w Polsce 2015‑2024 (online) http://ptok.pl/dla_pacjentow/polecane_publikacje/strategia_walki_z_rakiem_w_polsce_2015_2024.
  8. Trylińska-Tekielska, E. (2015). Psycholog w Hospicjum. Procedury działania. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar.
  9. Twycross, R.G. (2002). The challenge of palliative care. The Japan Society of Clinical Oncology, 7, 271–278.
  10. Fundacja Hospicjum Onkologiczne Św. Krzysztofa i Fundacja Tam i z Powrotem (2012), Pielęgnacja Pacjenta w chorobie nowotworowej. Warszawa: Wydawca PRIMOPRO.

Pierwsza część artykułu dostępna jest na stronie:
http://www.wiecjestem.us.edu.pl/opieka-paliatywna-i-hospicyjna-czlowiek-w-obliczu-nieuleczalnej-choroby-czesc-i

  Kierunek i rok studiów, specjalizacja: Psychologia, rok V, profil zawodowy: zdrowie i jakość życia oraz praca i organizacja. Kontakt e-mail: aniakwiec@gmail.com Zainteresowania: Patologie środowiska pracy, m.in. Pracoholizm, Wypalenie zawodowe; Opieka paliatywna/ hospicyjna. Doświadczenie zawodowe: Praktyka studencka, Hospicjum, kwiecień-maj 2015, Praktyka studencka, DPM Doradztwo Personalne, maj- czerwiec 2014. Dodatkowe doświadczenie: Wolontariuszka w Domu Pomocy Społecznej „Zacisze”, luty-maj 2012, Youth Exchange in Romania, August- September 2011, Wolontariuszka w Domu Pomocy Społecznej w Lipsku, w roku szkolnym: 2007/2008, 2008/2009, 2009/2010. (...)


Pomoc psychologiczna

Studenci i Doktoranci Uniwersytetu Śląskiego mogą korzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego i poradnictwa w Centrum Obsługi Studenta.

Skontaktuj się ze specjalistami w następujących obszarach:

W celu ustalenia terminu indywidualnej konsultacji psychologicznej prosimy o kontakt drogą elektroniczną lub telefonicznie.