Opieka paliatywna i hospicyjna. Człowiek w obliczu nieuleczalnej choroby. Część I

Pojawienie się nieuleczalnej choroby w życiu człowieka jest wydarzeniem stresującym i traumatycznym, o wielorakich konsekwencjach. Ulega zmianie dotychczasowa organizacja życia, podejmowane są liczne próby niwelowania nieprzyjemnego stanu dyskomfortu w sferze fizycznej, duchowej i psychicznej. Moment przekazania złych rokowań pacjentowi nie jest łatwy ani dla niego, ani dla lekarza, dlatego do takiego spotkania należy się przygotować. Warto wziąć pod uwagę stan psychofizyczny osoby chorej w danym dniu, jej chęć do rozmowy i posiadane informacje o chorobie, stworzyć atmosferę wsparcia i zaufania. W zaistniałej sytuacji opieką powinni być otoczeni pacjenci oraz ich najbliższa rodzina. Praca w ośrodkach opieki paliatywnej, hospicyjnej jest trudną i odpowiedzialną posługą drugiemu człowiekowi, uczy wyrozumiałości, cierpliwości oraz przyczynia się do stopniowej akceptacji nieuchronności śmierci. Pracownicy tych placówek zawsze mogą zwrócić się po pomoc do psychologa lub osoby duchownej, by móc skutecznie wypełniać swoją misję.

Człowiek chory terminalnie

Diagnoza choroby nie poddającej się leczeniu przyczynowemu bądź zakończenie tego leczenia jest niewątpliwie doświadczeniem stresowym, objawiającym się niedowierzaniem, niepokojem, oraz obniżeniem nastroju, z którymi chorzy (i rodzina) próbują się zmagać. Większość z nich przechodzi przez kolejne fazy godzenia się z zaistniałą sytuacją, które zostały opisane przez Kübler-Ross (2007):

  1. Pierwszą reakcją jest zaprzeczanie i izolacja „to nie dzieje się naprawdę![1], powodujące wycofanie się z życia społecznego.
  2. Później pojawia się bunt, czasami wobec wszystkiego i wszystkich, któremu towarzyszy złość, gniew, poczucie niesprawiedliwości, „Dlaczego ja? Dlaczego mnie to spotkało?” 1.
  3. Gdy emocje trochę opadną następuje faza targowania się „Ja się zmienię (Boże), będę lepsza(y) tylko zabierz ode mnie tę chorobę”1, pojawia się nadzieja, chęć zmiany.
  4. Po „nieudanych” negocjacjach przychodzi faza depresji, w której dominuje smutek, poczucie bezradności, lęk, rozpacz, zaburzając pełnione dotychczas role społeczne.
  5. Ostatnia faza to pogodzenie się, pozwalające na przystosowanie do nowej sytuacji oraz akceptację choroby.

Należy podkreślić, że ludzie różnią się między sobą w przebiegu i długości wymienionych faz, jest to ogólny zarys, od którego występują pewne odstępstwa. Jedni szybko przez nie przechodzą, inni dłużej pozostają w jednej z nich.

Po postawieniu diagnozy zazwyczaj rozpoczyna się leczenie przyczynowe („walka o życie”), będące również źródłem stresu, wiąże się z nim między innymi konieczność hospitalizacji, skutki uboczne leków, natłok informacji, podejmowanie trudnych decyzji, przebywanie wśród innych chorych oraz kontakt z personelem medycznym. Gdy człowiek podlega silnym przeżyciom, to jego zdolność zapamiętywania i przetwarzania informacji znacznie spada, prowadząc do poczucia niewiedzy oraz dezorientacji. Przebywanie w placówkach medycznych stanowi pewnego rodzaju wyrwanie ze środowiska dotąd znanego, dlatego bardzo ważne jest wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół w zmniejszeniu natężenia stresu i przystosowaniu się do nowego otoczenia. Choroba zaburza poczucie kontroli nad własnym życiem, które pacjenci chcą i starają się przywrócić. Osoby poddane leczeniu mają nadzieję na wyzdrowienie, na powrót do sprawności i dalsze normalne życie. Nadzieja ta ulega załamaniu podczas przekazania przez lekarza informacji o postępowaniu choroby, braku skuteczności leków oraz zakończeniu leczenia przyczynowego. Wtedy pacjent wkracza w stan terminalny choroby, składający się z 3 okresów: okres preterminalny (zaawansowana choroba, zakończenie leczenia przyczynowego), okres terminalny (postępowanie choroby, pogorszenie ogólnego funkcjonowania) oraz okres umierania (ostatnie dni, odmowa przyjmowania pokarmów, utrata świadomości). Nie da się uniknąć myślenia o śmierci, gdy pojawia się nieuleczalna choroba. „Nikt, kto dowiedział się o śmiertelnej chorobie nie uważa, że zasłużył na śmierć, każdy ma jeszcze mnóstwo planów i zadań życiowych do wykonania; trudno się zatem dziwić, że uważamy los za niesprawiedliwy, a śmierć zdecydowanie przedwczesną… Terminalnie chory nie oczekuje naszych łez; potrzebuje raczej słuchacza, któremu mógłby się zwierzyć ze swoich lęków. Lęk bowiem, który zdołamy nazwać i wypowiedzieć, staje się mniej straszny; podobnie śmierć, odkąd ją nazwiemy, zdaje się mniej groźna[1].

Choroba może być postrzegana na różne sposoby, na przykład jako kara, powodując obwinianie siebie za zaistniałą sytuację i znacznie opóźniając „walkę o życie”, czy też jako wyzwanie, mobilizując wszystkie pokłady energii do działania. „Choroba daje człowiekowi wolność. Związana jest z nią selektywność tego, co w życiu najważniejsze. Pozwala określić jednostce nowy cel w życiu, zwiększyć bliskość relacji międzyludzkich, uzyskać wsparcie ze strony innych, nabrać do wielu spraw dystansu. Wówczas choroba staje się darem. Na jej pozytywny wymiar składa się jednak wiele uwarunkowań. Jednym z nich są potrzeby i emocje chorych[2]. Pozytywy zazwyczaj zauważa się w ostatniej fazie godzenia się z chorobą oraz dzięki wsparciu rodziny i znajomych. Inaczej jest odbierana choroba dziecka, a inaczej człowieka dorosłego i starszego. Chorzy w sposób szczególny cenią czas, nie mogą zbyt wielu rzeczy odkładać na później (godzenia się z osobami skłóconymi), skupiają się na tym, co w ich mniemaniu jest w tym momencie najważniejsze.

Człowiek w obliczu śmierci

Każdy z nas w pewnym momencie swojego życia zaczyna się zastanawiać, czym właściwie jest śmierć. Jest to proces czysto biologiczny, a może początek nowego (wiecznego) życia? Rozstrzygnięcie tej kwestii jest bardzo trudne, wręcz niemożliwe. Stanowi pewną tajemnicę, której człowiek na tym świecie nigdy nie odkryje. Ludzie z natury boją się, lękają tego, co nieznane, dlatego próbują odkryć sens śmierci i nad nią „zapanować”. Właściwie poprzez rozwój medycyny, to śmierć można nie tylko przyśpieszyć (eutanazja), ale i odroczyć w nieskończoność poprzez zabiegi resuscytacji. Tylko trzeba postawić sobie pytanie czy ingerencja człowieka w ostatni okres stanu terminalnego (umieranie) jest konieczna? Czemu i komu to właściwie służy? Zrozumiały jest fakt, że osobom tracącym kogoś bliskiego jest i będzie trudno pogodzić się z zaistniałą sytuacją, jednak kres życia jest wpisany w egzystencję człowieka i tego nie zmienimy, ale możemy zaakceptować.

Tracąc ukochaną, ważną osobę, jedni doświadczają pustki, myśląc, że nigdy więcej jej nie ujrzą, inni mają poczucie obecności zmarłego, świadomość wsparcia i pomocy z jego strony, wierząc w trwałość relacji ich łączącej, przezwyciężającej śmierć. Postrzeganie procesu umierania zależy od tego, czy człowiek wierzy i w co wierzy? Religia chrześcijańska pozwala odnaleźć sens w cierpieniu i chorobie, ofiarując je za konkretną osobę, można uczynić z tego dar, przygotować się do życia wiecznego. Istnieją też inne wierzenia dotyczące życia po śmierci.

Na przestrzeni lat dokonały się znaczne zmiany związane z rytuałem odejścia. Wcześniej umieranie w obecności innych było normą, osoba na łożu śmierci udzielała porad, prosiła o wybaczenie, ogłaszała testament, swoją ostatnią wolę, przyjmowała sakramenty, powodowało to, iż śmierć była w pewnym sensie „oswojona”. Ludzie żyli z poczuciem, że kiedyś ten moment nadejdzie i jest to coś normalnego. „Wszystko co żyje, umiera”[3]. Prawdopodobnie po części wynikało to z wielopokoleniowości rodzin, w których dzieci opiekowały się rodzicami na starość, a wnuczęta były obserwatorami cyklu życia człowieka od narodzin po śmierć oraz czynnie pomagały dziadkom. Współcześnie występuje model śmierci „zdziczałej”, budzącej strach, wypieranej ze świadomości, zmniejsza się refleksyjność i naturalność zjawiska. Obecnie przeważają rodziny dwupokoleniowe, dzieci już niechętnie opiekują się rodzicami, gdy Ci wkraczają w okres starości. Zajmowanie się osobami starszymi, chorymi bywa postrzegane jako uciążliwe i niepożądane z różnych powodów. Szpitale i hospicja stały się symbolami śmierci samotnej pośród obcych ludzi tworzących personel medyczny, nie zawsze przyjaźnie nastawiony, aczkolwiek wykonujący swoją pracę. „I sami chorzy nie chcą umierać w szpitalu. Dla wielu z nich śmierć we własnym domu nie jest jednak możliwa. Rodziny i opiekunowie nie są w stanie zapewnić im odpowiednich warunków, całodobowej opieki, bądź też z różnych względów nie mogą, czy nie chcą się jej podjąć[4]. Współczesne podejście do śmierci w głównej mierze jest kształtowane przez media promujące młodość, sprawność i witalność. „Człowiek współczesny staje wobec śmierci bezradny i bezbronny. Stan ten jest przede wszystkim wynikiem kurtyny cywilizacyjnej, która za cenę zakłamanego obrazu życia przesłania problemy śmierci i umierania, zakłócające idylliczną wizję egzystencji ludzkiej[5].

Kiedy narodziła się idea pomocy terminalnie chorym?

W starożytności osoby schorowane i starsze były spychane na margines życia społecznego, nikt nie otaczał ich opieką, ponieważ nieuleczalna choroba według tamtejszych wierzeń była karą bogów, nikt nie chciał się im sprzeciwiać i narażać. Dopiero cywilizacja chrześcijańska dokonała przełomu w wyznawanych wartościach społecznych. „Zgodnie z nauką Jezusa z Nazaretu wysunięto na jej szczyt szacunek dla bliźnich i uznanie człowieka za wartość absolutną bez względu na jego przypadłości i położenie społeczne. Nakaz wszechogarniającej miłości bliźniego stawiał chorych nie tylko na równi ze zdrowymi, ale czynił ich obiektem specjalnej troski jako wybrańców Boga i pośredników zbawienia”[7]. Stopniowo zaczęły się tworzyć różne struktury (przytułki, domy schronienia, schroniska) wspomagające chorych i starszych. Początków opieki nad terminalnie chorymi upatruje się w rozwoju medycyny oraz zmianie postrzegania śmierci.

Współczesna koncepcja opieki paliatywnej/hospicyjnej narodziła się dzięki Jeanne Garnier, która w 1842 roku w Lyonie założyła schronisko dla umierających oraz Katolickiemu Zgromadzeniu Sióstr Miłosierdzia, które założyło Hospicjum w Dublinie w 1879 roku, w ślad za nimi powstawały kolejne ośrodki. Zaczęto zdawać sobie sprawę, że sam pacjent i jego rodzina niekoniecznie są w stanie udźwignąć wszelakie konsekwencje nieuleczalnej choroby i należałoby zapewnić im instytucjonalną, specjalistyczną pomoc. „Natomiast kliniczna obserwacja psychosomatycznego stanu pacjentów w ostatnim stadium nieuleczalnej choroby uzmysłowiła potrzebę intensyfikowania zabiegów neutralizujących ból. Poszukiwania te doprowadziły w efekcie do zintegrowania zabiegów opiekuńczych i medycznych w dostosowaną do dynamiki okresu terminalnego całość oddziaływań wspomagających[8].

Opieka paliatywna/hospicyjna

Opieka paliatywna według WHO (Światowej Organizacji Zdrowia) jest „działaniem, które poprawia jakość życia chorych i ich rodzin stających wobec problemów związanych z zagrażającą życiu chorobą, poprzez zapobieganie i znoszenie cierpienia dzięki wczesnej identyfikacji oraz bardzo starannej ocenie i leczeniu bólu i innych problemów: somatycznych, psycho-socjalnych i duchowych[6]. Do definicji WHO należałoby dodać, że rodziny pacjentów powinny zostać otoczone opieką w czasie żałoby. Nie należy mylić szeroko pojętej wielodyscyplinarnej opieki paliatywnej i leczenia paliatywnego, będącego wąskim działem medycyny. Celem opieki hospicyjnej jest zapewnienie komfortu oraz odpowiedniej jakości życia chorym w terminalnej fazie choroby, u których zakończono leczenie przyczynowe, natomiast poddaje się ich leczeniu objawowemu. Działania polegają na zmniejszeniu cierpienia, odczuwanego bólu i innych dolegliwości towarzyszących chorobie oraz zapewnieniu komfortu i godności w obliczu umierania i śmierci. Definicje opieki paliatywnej i hospicyjnej są zbieżne biorąc pod uwagę przyświecający im cel.

W Polsce pierwszy ośrodek hospicyjny powstał w Krakowie około 1975 roku, jako inicjatywa grupy katolików z parafii Arki Pana, stawiając sobie za główny cel pomoc osobom chorym i cierpiącym. Ogólnopolskie Forum Ruchu Hospicyjnego uchwaliło w 1992 roku zasady odnoszące się do opieki hospicyjnej, tak zwaną Kartę Hospicjum (7 zasad opieki hospicyjnej, Brzeziński, Chyrowicz, Poznaniak, Topelitz-Winiewska, Etyka zawodu psychologa, 2009, s.270‑272). Opieka paliatywna świadczona w Polsce występuję w trzech formach: hospicja stacjonarne (odrębny podmiot lub oddziały medycyny paliatywnej w szpitalach), hospicja domowe czy też świadczenia ambulatoryjne poradni medycyny paliatywnej ‑ jedna z klasyfikacji.

Proces uświadamiania pacjentów, ich rodzin i całego społeczeństwa o istotności wsparcia psychologicznego, duchowego, medycznego oraz socjalnego w terminalnym stanie choroby daje możliwość poprawy jakości i warunków życia chorym, pozwalając na godne życie i godną śmierć. Opieka paliatywna/hospicyjna stanowi szczególny rodzaj opieki nad chorym, wymaga empatii, życzliwości, zrozumienia, cierpliwości oraz akceptacji nieuchronności cierpienia i śmierci. Należy respektować autonomię chorego, samostanowienie o sobie, decyzyjność w ilości posiadanych informacji dotyczących stanu zdrowia ‑ jeśli nie chce wiedzieć, nie można go do tego zmuszać. W miarę możliwości powinno się sprawiedliwie udzielać pomocy potrzebującym, nie przysparzać im dodatkowych smutków i przykrości. Opiekunowie paliatywni i hospicyjni starają się być z chorym, umierającym „tu i teraz”, słuchać przekazów, reagować na prośby, zapewnić odrobinę poczucia bezpieczeństwa oraz zmniejszyć lęk. Pracownicy i wolontariusze zajmujący się polepszaniem standardów życia terminalnie chorych spotykają się z wieloma gestami wdzięczności płynącymi od nich i od ich rodzin, które dają satysfakcję i radość z wykonywanej pracy. Czasami słyszą oni przykre słowa, które są raczej przejawem rozpaczy, gniewu, niepokoju i bezsilności, niż świadomą złośliwością. Właśnie w takim momencie osobom zatrudnionym w ośrodkach opieki paliatywnej/hospicyjnej może być pomocna wiedza dotycząca między innymi faz godzenia się z chorobą i towarzyszącym im reakcjom emocjonalnym. Znajomość tych podstawowych elementów psychologii w znaczny sposób może ułatwić pracę, zmniejszyć odczuwany stres zawodowy, pozwalając poprawnie reagować na nieprzyjemne sytuacje, np.: nie odbierać przykrych słów jako atak na własną osobę, tylko naturalną reakcję towarzyszącą chorobie. Osoby sprawujące opiekę nad chorymi powinny być dojrzałe psychicznie, cierpliwe, tolerancyjne. Kontakt z cierpieniem, chorobą i śmiercią zmienia życie człowieka, pozwala zastanowić się nad wyznawanym systemem wartości, pełniej doświadczać życia. Mimo że opieka nad umierającymi nie jest łatwa, to jednak podnosi na duchu, powodując uśmiech na twarzy chorego czy jego wdzięczność. Dodaje energii do dalszego działania i ukazuje sens niesienia pomocy innym. Oprócz personelu zatrudnianego w ośrodkach opieki paliatywno-hospicyjnej pracują z własnej, nieprzymuszonej woli i bez wynagrodzenia wolontariusze, których pomoc jest niezwykle ważna oraz praktykanci i stażyści przyuczający się do swojego przyszłego zawodu. Ich zakres obowiązków bywa różny od pielęgnacji chorego, zakupów po towarzyszenie i (nie)zwykłą rozmowę z nim. Są to małe rzeczy, a znaczą wiele. „Choroba (…) konfrontuje nas bowiem z poczuciem skończoności, śmiertelności, ograniczoności cielesnej, pokazuje ten aspekt życia, którego wielu z nas nie chciałoby oglądać i przeżywać (…), oferuje nam także doświadczenie smutku, żalu, straty i bezsilności. Właśnie dlatego tak niezwykłe wydają się osoby realizujące posługę hospicyjną. Nie chodzi im o to, by wybrać drogę zwyczajną i jedną z wielu, lecz tę bardziej trudną i wyboistą, ale może prawdziwszą, taką, w której człowiek „staje się” wielowymiarowo i odkrywa swój sens, mając jednocześnie poczucie spełnienia własnej egzystencji[9].

 

Zachęcam do przeczytania:

 „Opieka paliatywna i hospicyjna. Człowiek w obliczu nieuleczalnej choroby. Część II” stanowiącej kontynuację artykułu.

 

[1] Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby (s.25). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.

[2] Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby (s.100). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.

[3] Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby (s.29). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.

[4] Górecki, M. (2000). Hospicjum w służbie umierających (s.10).Warszawa: Wydawnictwo akademickie „Żak”.

[5] Górecki, M. (2000). Hospicjum w służbie umierających (s.11). Warszawa: Wydawnictwo akademickie „Żak”.

[6] Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby (s.158). Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.

[7] Górecki, M. (2000). Hospicjum w służbie umierających (s. 49‑50). Warszawa: Wydawnictwo akademickie „Żak”.

[8] Górecki, M. (2000). Hospicjum w służbie umierających (s.60). Warszawa: Wydawnictwo akademickie „Żak”.

[9] Stawiarska, P. (2011). Wolontariat hospicyjny. Perspektywa interdyscyplinarna (s.38). Warszawa: Wydawnictwo Difin SA.

Bibliografia:

  1. Brzeziński, J., Chyrowicz, B., Poznaniak, W., Topelitz-Winiewska, M. (2009). Etyka zawodu psychologa. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  2. De Walden-Gałuszko, K., Majkowicz, M. (2001). Model oceny jakości opieki paliatywnej realizowanej w warunkach stacjonarnych. Gdańsk: Akademia Medyczna.
  3. De Walden-Gałuszko, K. (red.) (2000). Psychoonkologia. Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej.
  4. Górecki, M. (2000). Hospicjum w służbie umierających. Warszawa: Wydawnictwo akademickie „Żak”.
  5. Kromolicka, B. (red.) (2012). Z pomocą człowiekowi. Wsparcie i opieka w sytuacji nieuleczalnej choroby. Toruń: Wydawnictwo Edukacyjne Akapit.
  6. Stawiarska, P. (2011). Wolontariat hospicyjny. Perspektywa interdyscyplinarna. Warszawa: Wydawnictwo Difin SA.
  7. Strategia Walki z Rakiem w Polsce 2015‑2024 (online). http://ptok.pl/dla_pacjentow/polecane_publikacje/strategia_walki_z_rakiem_w_polsce_2015_2024
  8. Twycross, R.G. (2002). The challenge of palliative care. The Japan Society of Clinical Oncology, 7, 271–278.


[1] przykłady podane przez autorkę artykułu

 

  Kierunek i rok studiów, specjalizacja: Psychologia, rok V, profil zawodowy: zdrowie i jakość życia oraz praca i organizacja. Kontakt e-mail: aniakwiec@gmail.com Zainteresowania: Patologie środowiska pracy, m.in. Pracoholizm, Wypalenie zawodowe; Opieka paliatywna/ hospicyjna. Doświadczenie zawodowe: Praktyka studencka, Hospicjum, kwiecień-maj 2015, Praktyka studencka, DPM Doradztwo Personalne, maj- czerwiec 2014. Dodatkowe doświadczenie: Wolontariuszka w Domu Pomocy Społecznej „Zacisze”, luty-maj 2012, Youth Exchange in Romania, August- September 2011, Wolontariuszka w Domu Pomocy Społecznej w Lipsku, w roku szkolnym: 2007/2008, 2008/2009, 2009/2010. (...)


Pomoc psychologiczna

Studenci i Doktoranci Uniwersytetu Śląskiego mogą korzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego i poradnictwa w Centrum Obsługi Studenta.

Skontaktuj się ze specjalistami w następujących obszarach:

W celu ustalenia terminu indywidualnej konsultacji psychologicznej prosimy o kontakt drogą elektroniczną lub telefonicznie.